<html> <head> <title>Le polyhandicap gardien du temple humain (2)</title> <style>   a {color: #4a4aff; font-weight: bold; font-size: 12 pt}   p {color: #000000; font-weight: normal; text-align: justify; font-size: 12 pt}   .titre {color: #000000; font-weight: bold; text-align: justify; font-size: 12 pt; text-decoration: underline}   .charte {color: #000000; font-weight: bold; text-align: center; font-size: 16 pt; font-style: italic}    </style> </head>  <body bgcolor="#FFFFFF" text="#000000"> <table width="100%" height="100%" cellspacing="0" cellpadding="0"> 	   <tr> 	   	   <td align="left" valign="top"> 		   	   <table width="750" cellspacing="0" cellpadding="0"> 			   		           <tr>            <td width="750">              <p class="charte">Proposition pour une charte de la personne Polyhandicape</p>             <p class="charte">&nbsp;</p>             <p class="titre">PREAMBULE</p>             <p>Le polyhandicap est le handicap le plus complet. Il affecte  la                fois la motricit, la sensitivit, l'intellect. La personne polyhandicape                souffre de troubles neurologiques multiples (paralysie, altration                des sens, troubles de la conscience, perte d'autonomie, absence                de langage) qui entranent une dpendance extrme. Cela ne signifie                pas indiffrence motionnelle  l'tat de l'environnement et aux                conduites adoptes par l'entourage ; joies et peines accompagnent                la chronique des vnements quotidiens. Cela ne signifie pas non                plus absence totale d'activit mentale, mais incapacit  communiquer,                sans intermdiaire, au-del d'un cercle de proches. </p>             <p>Le polyhandicap place les personnes qui en sont l'objet dans une                position sociale difficile. L'unanimit se fait sur une rgle de                justice simple : les tres humains doivent tre dots de chances                gales d'accs aux statuts qui font le social. L'application de                cette rgle suscite la mise en uvre de mesures interdisant les                discriminations aussi bien entre les personnes sans handicap qu'entre                elles et les personnes handicapes. Les personnes handicapes sont                celles qui grce  des mesures compensatrices peuvent accder aux                mmes statuts que les personnes sans handicap. La singularit des                personnes polyhandicapes se manifeste en ce point : leur tat leur                interdit la ralisation des oprations qu'impose chacun de ces statuts,                les compensations sont donc inoprantes. A ce titre, parce qu'elles                sont hors statuts, ces personnes perdent leur affiliation  la collectivit.                Ce rejet est injuste ; cette charte vise  rtablir la justice en                traant les contours d'un statut donnant aux personnes polyhandicapes                leur place dans la cit. </p>             <p>La dsaffiliation ne concerne pas uniquement la personne polyhandicape,                les aidants naturels en sont aussi menacs. D'une certaine manire,                ils subissent un handicap : leur prsence permanente auprs de ceux                dont ils ont la charge les prive d'un accs immdiat  la vie collective.                Il serait injuste qu'aucun statut ne les protge. La charte des                personnes polyhandicapes est aussi celle des aidants naturels.</p>             <p class="titre">CHAPITRE I - LE DROIT A LA MOBILITE</p>             <p>Le principe n'est pas propre au polyhandicap ; il trouve cependant                ici sa place.</p>             <blockquote>                <p>Droit au dplacement. La personne polyhandicape doit disposer                  de ressources suffisantes pour lui permettre de se dplacer :aidants,                  matriels adapts, rducation, pour l'essentiel.</p>               <p>Droit  l'amnagement de l'espace.</p>             </blockquote>             <p>Les urbanistes doivent prendre en compte les handicaps de la population                pour l'amnagement de la cit.<br>               Les lieux publics et les transports en commun doivent tre amnags                pour tre accessibles aux personnes polyhandicapes et faciliter                leur participation  la vie sociale et culturelle.<br>               L'espace doit tre organis pour favoriser l'accessibilit, l'orientation,                les dplacements et garantir les meilleures conditions de scurit.<br>               L'architecture des tablissements doit tre conue pour rpondre                aux besoins de la vie prive.<br>               Lorsque la personne polyhandicape rside  son domicile, celui-ci                doit tre adapt. Des amnagements doivent tre proposs pour lui                permettre de rester chez elle.</p>             <p class="titre">CHAPITRE II - LE DROIT A L'AUTONOMIE</p>             <p>La polyhandicap est un vnement qui frappe une personne. Parce                qu'il est une personne, le polyhandicap dispose d'une marge d'autonomie.                Ce chapitre a pour but d'identifier les droits capables de lui assurer                l'utilisation la plus large possible de cette marge.</p>             <blockquote>                <p>1) Les personnes polyhandicapes ont droit  la prsence d'interprtes.                  Lorsque ces personnes vivent en famille, ces interprtes sont                  les aidants naturels. Lorsqu'elles vivent en hbergement, les                  aidants naturels demeurent les interprtes. Leur absence sur les                  lieux de vie est pallie par le biais d'une convention. Cette                  dernire fait tat des prfrences et habitudes de la personne                  polyhandicape ; Elle dessine les contours d'une autonomie que                  les professionnels sont tenus de respecter. Dans les cas o les                  aidants naturels ne sont plus l, la convention pralablement                  tablie, continue de s'appliquer. Des associations agres assurent                  son respect.</p>             </blockquote>             <p>Les personnes polyhandicapes ont droit  une recherche intense                et assidue concernant la nature de leur handicap, leur possibilit                d'veil et d'expression.</p>             <p>Toute personne polyhandicape doit tre encourage  exercer des                activits. La participation  des ralisations diversifies et valorisantes                (familiales, mais aussi sociales, conomiques, artistiques, culturelles,                associatives, ludiques) doit tre favorise. L'activit ne doit                pas tre une animation strotype, mais doit permettre l'expression                des aspirations de chaque personne polyhandicape.<br>               Ces activits sont dues comme le sont l'ducation initiale et l'ducation                continue. </p>             <p><u>Les soins : </u><br>               Certes les soins comprennent tous les actes mdicaux et paramdicaux                qui permettent la gurison chaque fois que cet objectif peut tre                atteint mais ils visent aussi  rduquer les fonctions et compenser                les handicaps qui peuvent l'tre,  amliorer la qualit de vie                en soulageant la douleur,  maintenir la lucidit et le confort                de la personne polyhandicap.</p>             <p class="titre"> CHAPITRE III - CAPACITE A EXERCER SES DROITS</p>             <p>Les droits dclins dans le cadre des chapitres qui prcdent resteraient                lettre morte s'ils n'taient pas assortis des moyens permettant                de les exercer.</p>             <blockquote>                <p>2) Les ressources financires :</p>             </blockquote>             <p>La personne polyhandicape a droit  un revenu permanent permettant                de financer son mode de vie. C'est un revenu que la personne polyhandicape                peroit comme ses concitoyens reoivent un salaire  l'ge o ils                travaillent. La personne polyhandicape peroit ce revenu  l'ge                o les autres dpendent de leur famille. Elle le peroit aussi                 l'ge o les autres prennent leur retraite et reoivent ce salaire                socialis qu'est la retraite.</p>             <blockquote>                <p>La protection spciale de ses biens et de sa personne :</p>             </blockquote>             <p>Toute personne en situation de dpendance doit voir protgs non                seulement ses biens mais aussi sa personne.<br>               Lors de la mise en uvre des protections prvues par le code civil                (sauvegarde de justice, curatelle et tutelle) il faut considrer                avec attention que : </p>             <blockquote>                <p> Le besoin de protection n'est pas forcment total, ni dfinitif                  ;<br>                  La personne polyhandicape protge doit pouvoir continuer                   donner son avis chaque fois que cela est ncessaire et possible                  ;<br>                  La dpendance psychique n'exclut pas que la personne polyhandicape                  puisse exprimer des orientations de vie et doive toujours tre                  informe des actes effectus en son nom. </p>             </blockquote>             <p> L'accueil : <br>               Les institutions d'accueil doivent offrir des locaux et des aidants                pourvus des comptences ncessaires  la prise en charge des personnes                polyhandicapes, et cela tout au long de leur vie.<br>               Les soins que requiert une personne polyhandicape doivent tre                dispenss par des intervenants forms en nombre suffisant.<br>               Une formation spcifique au polyhandicap doit tre dispense  tous                ceux qui ont une activit professionnelle qui concerne les personnes                polyhandicapes ; cette formation doit tre initiale et continue.<br>               Soins et assistance doivent tre procurs  la personne polyhandicape                en fin de vie ainsi qu' sa famille.</p>             <p>La lgislation :<br>               Des commissions doivent tre cres afin d'examiner systmatiquement                les effets sur les personnes polyhandicapes des textes lgislatifs                et rglementaires.</p>             <p>Protection de l'tat :<br>               La mise en uvre des droits de la personne polyhandicape ne peut                provenir de contrats passs sur des marchs, l'tat seul doit en                prendre la responsabilit.</p>             <p class="titre">CHAPITRE IV - LES COUPLES PERSONNE POLYHANDICAPEE                - AIDANT.</p>             <p>Les aidants naturels (parents).<br>               Le couple aidant naturel / personne polyhandicape se constitue                 la survenance du polyhandicap. Sa survie dpend des alas auxquels                sont soumis ceux qui le constituent.</p>             <blockquote>                <p>3) Les aidants naturels doivent disposer des moyens d'allger                  les contraintes qui psent sur eux de manire  ce que leur mode                  de vie ne soit pas impos. Cela suppose, l'intervention suppltive                  d'aidants professionnels aux comptences confirmes et lies aux                  ges de la vie de la personne polyhandicape. Cela suppose aussi                  que l'aidant qui dcide d'un mode de vie consacr  l'enfant polyhandicap                  ait droit  un salaire et  une retraite prenant en compte l'absence                  d'activit professionnelle.</p>             </blockquote>             <p>Afin de prvenir la dfaillance involontaire des aidants naturels                ces derniers ont le droit de choisir les aidants professionnels                qui prendront le relais.</p>             <p>Les aidants naturels ne doivent pas supporter les surcots engendrs                par le polyhandicap. La collectivit tout entire les prend en charge.</p>             <p>L'exercice de ces droits est garanti par l'tat. Ce dernier est                certes tenu de mettre en uvre toutes les mesures adaptes aux intrts                de la personne polyhandicape mais aussi celles qui sont susceptibles                d'aider le couple personne polyhandicape / aidant naturel  dcider                du mode de vie le meilleur  ses yeux. </p>             <p>Charte " Association de Dfense des Polyhandicaps "( 23/05/02)                AG du 23 mai 2002 Site internet : <a href="http://www.adepo-asso.org">www.adepo-asso.org</a>              </p>             <p>Cette charte n'oublie pas qu'en refusant de faire de l'accueil                des personnes polyhandicaps une affaire prive la collectivit                les prend  charge et dsigne ceux auxquels elle confie la mission                de les accompagner. L'aidant naturel, pivot de cet accompagnement                source de vie pour les personnes polyhandicapes doit tre au cur                du dispositif. Le statut de la personne polyhandicape ne peut se                penser en dehors de celui des aidant naturels. </p>             <p>J'interviens comme conomiste, il arrive bien souvent de considrer                l'conomie comme une rflexion sur la contrainte, l'interdit.<br>               Comme si nos choix nous taient limits tout simplement parce que                l'conomie pse comme si l'conomie dictait ses choix, comme si                par exemple la monnaie nous empchait d'agir. Je crois qu'il faut                se souvenir d'un vieux message maintenant un peu ringardis, qui                tait celui de John Meynar Keynes qui nous rappelle au moins deux                choses : l'conomie est docile, l'conomie est aux mains du politique                et si on le veut elle est aux mains de la dmocratie, c'est le premier                point, Keynes est avant tout un thoricien de la dmocratie.<br>               En deuxime lieu, la monnaie n'est pas un trsor dans lequel on                puise et face auquel on se trouve dmuni lorsque le trsor s'achve.                La monnaie c'est un outil, c'est un instrument qu'on utilise pour                mobiliser le travail, aux fins de productions. Elle nat, elle fait                son boulot en mobilisant le travail et quand elle l'a fait, elle                meurt.<br>               Il y a autant de ressources qu'il y a d'hommes et de femmes sans                emploi. On ne peut donc pas aujourd'hui dire qu'il manque des ressources                pour venir accomplir l'ensemble des projets que nous avons tous                ensemble, ici, dfini.<br>               Je vous remercie. </p>             <p class="titre">Francis ROQUE : </p>             <p>Monsieur Solans, nous vous remercions aussi, notamment de la conclusion                que vous avez donne sur l'conomie. Moi, je ne prendrais pas comme                accessoire, comme vous avez sembl le dire les deux dernires lignes                de votre intervention,  savoir qu' l'ge de la scolarit les personnes                polyhandicapes doivent tre considres comme scolarisables.                 l'ge de l'accs au travail, il faut les voir comme membre de la                population active et  l'ge venant les considrer comme les retraits.                Je crois que c'est volontairement pour laisser la place ouverte                au dbat que Monsieur Solans a lanc cette phrase. Elle est le rsum                parfait de cette charte dont nous avons fait tat que vous trouvez                dans les dossiers qui vous ont t remis et qui est la contribution                d'associations de parents  la prise en considration de cette personne                polyhandicape et  l'tablissement de statuts qui sont propres                 chacun des ges qui composent sa vie. Si vous permettez, je prendrais                la parole  titre personnel, je m'appelle Francis Roque, en tant                que reprsentant d'associations de parents de polyhandicaps. </p>             <p class="titre">Francis ROQUE : </p>             <p>Le Philosophe, le Mdecin, le Chercheur, l'Organisateur, l'conomiste,                le Parent ont tous mis en lumire la place - on pourrait dire aussi,                sans doute, LA FONCTION - que tient la personne polyhandicape dans                notre socit.</p>             <p>La philosophie, en tant que conception que l'on se fait du monde,                a guid leurs pas dans ces approches. </p>             <p>Pourtant, <b>la personne qu'ils sont ainsi parvenus  dfinir</b>                et  positionner dans la socit<b> n'est pas seulement un symbole                </b> ou un rfrant. </p>             <p>Cette personne - il nous semble indispensable de le rappeler -                est un tre humain fait de chair et de sang, avec des besoins semblables                 ceux des autres tres humains. </p>             <p><b>La satisfaction TRES INSUFFISANTE de ces besoins nous fait mesurer                combien est important le dcalage entre le discours et les actes.                </b></p>             <p>C'est ce dcalage, <u>trs mal vcu par les familles</u>, qui a                provoqu <b>la cration d'associations de parents. </b></p>             <p>Des parents  qui il a fallu du temps pour dpasser les preuves                du quotidien !<br>               Ils l'ont souvent fait, pousss par les injustices,  bout, la rage                au cur. </p>             <p>Cette volont <b>s'est accompagne de la prise de conscience de                la citoyennet de leur enfant. </b></p>             <p><b>Cette citoyennet,</b> que personne ne conteste, <b>n'est pourtant                pas aussi vidente qu'il y parat, tant sont nombreuses les violations                des principes et des droits</b> qui y sont attachs et, notamment,                la violation d'un des principes fondateurs de la Rpublique, celui                d'galit. </p>             <p><b>L'galit, a commence  la naissance. Nos enfants n'ont pas                reu leur part ! </b></p>             <p>La fatalit les a frapps pour toujours ! </p>             <p>Pour les ramener au plus prs des autres, leurs parents consument                leur vie. </p>             <p>C'est la vie Comme on dit. </p>             <p><b>L'galit a continue  l'cole</b> et l, le polyhandicap                impose sa terrible ralit. <b>Son cole ne sera pas celle de tous                les enfants. </b></p>             <p>Ce sera un Institut spcialis o de rares privilgis trouveront                leur place. </p>             <p><b>Si vos enfants vont  l'cole les ntres trs souvent n'ont                pas de place.</b> galit ? </p>             <p><b>L'galit c'est la dignit prserve. </b></p>             <p>Pour assumer son enfant, c'est le travail perdu ou abandonn de                l'un des parents. Ce sont les fins de mois impossible  atteindre.              <p><b>La loi a prvu des aides.</b> L'administration les a dnatures.                Pour les accorder, elle disait<u> illgalement hier</u> que l'enfant                ne doit pas frquenter plus de deux jours par semaine l'Institut                o il est plac. </p>             <p>La loi a t rforme. </p>             <p>Dsormais, <u>c'est lgalement</u> qu'elle peut imposer cette exigence                <u>immorale, <b>discriminatoire</b></u> et certainement <u>contestable                juridiquement. </u></p>             <p>De plus elle va permettre " d'plucher " les dpenses des familles                comme si pesait sur elles un a priori de triche et de malversation.</p>             <p>galit ? </p>             <p><b>L'galit c'est grandir et vieillir comme un citoyen reconnu.                </b></p>             <p>Comme un migr entass dans un bateau qui s'choue sur une plage                inhospitalire,<b> le polyhandicap</b> reconnu comme tel tant                enfant, <b>perd son statut en devenant adulte.</b> Qu'y a -t-il                de chang pour ce naufrag du destin qui continue  ne pas parler,                marcher, attraper,  tre totalement dpendant ? </p>             <p><b>GALIT ? </b></p>             <p>galit devant l'ducation, devant la solidarit de la Socit,                devant la dignit reconnue et prserve, <u>galit</u> devant la                citoyennet. </p>             <p>Cette plate-forme de revendications vise  faire reconnatre au                Polyhandicap les droits lmentaires qui prsident  l'organisation                de notre socit.<br>               Ainsi <b>le DROIT  L'DUCATION passe par la cration URGENTE d'tablissements.                </b> </p>             <p><b>Il manque</b> aujourd'hui, environ <b>8 000 places en France.</b>                Au rythme des crations autorises, <b>il faudra 60 ANS pour combler                ce dficit. </b></p>             <p><b>Le Prsident de la Rpublique</b> s'en est mu qui dclarait                :<b> " J'ai la volont de lancer TRES RAPIDEMENT un vritable PLAN                D'URGENCE pour le handicap "</b> et prcisait <b>" les enfants et                les adultes polyhandicaps devront tre au cur de nos proccupations.                " </b></p>             <p>Le plan d'urgence de rsorption des dficits, les associations                le rclament avec lui. Ce devrait tre un plan quinquennal dont                la premire anne d'excution, urgence oblige, aurait du tre l'anne                2003. </p>             <p>Hlas <b>ce plan est encore dans les cartons </b></p>             <p>Autre droit lmentaire revendiqu, celui de la<b> RECONNAISSANCE                du STATUT d'ADULTE POLYHANDICAPE </b></p>             <p>Si l'enfant polyhandicap est reconnu par un texte, lorsqu'il devient                majeur ce statut disparat. Comme par un coup de baguette magique,                les handicaps multiples irrversibles et souvent dgnrescents                dont il tait atteint la veille, ont disparu le lendemain ! </p>             <p>Ce nettoyage lgislatif des incohrences - et des injustices -                nes de l'absence de statut devrait avoir pour premire consquence,<b>                la cration de Maisons d'Accueil Spcialises qui leurs soient propres.                </b>             <p>Ces tablissements, poursuivant la prise en charge spcifique qui                tait rserve aux enfants polyhandicaps, traduiraient la cohrence                d'une politique visant  dvelopper l'veil faute de quoi, les personnes                polyhandicapes rgressent, s'tiolent et disparaissent ce qui est                le cas dans <b>les M.A.S. " fourre-tout " </b>o on les range aujourd'hui.              </p>             <p>Le DROIT A LA SOLIDARITE enfin. </p>             <p>Les familles ont, au mme titre que les autres catgories de populations                marginalises, droit  l'aide d'une socit qui se dit solidaire.              </p>             <p>Ces aides existent de manire discriminatoire pour les polyhandicaps.              </p>             <p><b>Les dispositions du dcret 2002-422 du 29 mars 2002</b> et de                l'arrt du 24 avril 2002 <b>qui concernent spcifiquement les polyhandicaps                doivent tre abroges.</b></p>             <p>Ainsi les principes d'GALIT et de FRATERNITE, principes fondateurs                de la Rpublique, pourraient galement s'appliquer aux citoyens                polyhandicaps. </p>             <p>Quant  la LIBERT, ils en ont fait leur deuil depuis que la fatalit                les a frapps, eux qui vivent dans une prison dont on ne s'chappe                jamais. </p>             <p>Mesdames, Messieurs, on a coutume de dire qu'une socit se dfinit                par la manire dont elle traite les plus faibles de ceux qui la                composent. </p>             <p>Nous n'aimons pas la cruelle vrit de cette formule. </p>             <p>Les multiples manquements que subissent les familles, laissent,                en effet, peu de place  notre <b>foi en l'homme et en son perfectionnement.</b><br>               Ports par cet idal <b>d'un monde meilleur et plus clair</b>,                nous traduirons l'universalit de cette aspiration en formant -                comme tant d'autres - trois vux pour ce temple humain dont la construction                ne sera jamais acheve : </p>             <p>" Que la sagesse prside  son dification, </p>             <p>Que la force le soutienne et </p>             <p>Que la beaut l'orne ! " </p>             <p>Mesdames, Messieurs, </p>             <p>Si la personne polyhandicape a t au centre de ce colloque, d'autres                catgories de handicaps mritent qu'on leur prte attention. </p>             <p>Monsieur Jean-Claude COQUELET va vous dire quelques mots sur la                situation des autistes beaucoup mieux connus que les polyhandicaps                <u>mais gure mieux traits. </u></p>             <p class="titre">Jean- Claude COCQUELET : </p>             <p><b>MESDAMES, MESSIEURS</b> </p>             <p>Effectivement, les autistes sont cousins germain de la personne                polyhandicape, cousins et mme frres dans les preuves. </p>             <p><b>Ils souffrent des mmes maux, des mmes exclusions.<br>               La problmatique est la mme.</b><br>               Nous pourrions quasiment faire un copier coller sur ce qui vient                d'tre dit de la personne polyhandicape  la personne autiste et                encore trouver des similitudes avec les autres handicaps chaque                parents iraient de sont vcu. </p>             <p>Tellement la rencontre avec l'exclusion est quotidienne. </p>             <p>Je ne vais donc pas repartir sur le chemin d'un parcours ordinaire                de parents ayant un fils autiste, qui la ne trouve pas de places,                pas de soins qui sombre dans la dpression, qui boit, qui pleure,                qui souffre avec son enfant, je pourrais tenir des heures  vous                raconter cela, comme beaucoup de parents le feraient. </p>             <p> vous qui tes ici vous savez ce que vivent les familles et dans                quelle dtresse, elles se trouvent. Il n'est donc pas ncessaire                dans rajouter ce jour. </p>             <p>Par contre , il me semble important de rappeler que la revendication                associative existe quelle se bat pour lutter contre cette situation                scandaleuse de dsocialisation des handicaps.</p>             <p>Rappeler qu'elle se bat pour faire appliquer les droits de la personne                handicape qui sont dfinis par des lois. </p>             <p>Et de ce ct la, Les btisseurs de notre socit ont bien travaill,                ils ont donn des droits  la personne handicape.</p>             <p>En voici une preuve Pour </p>             <p>" La LOI DU 30 JUIN 1975 EN FAVEUR DES PERSONNES HANDICAPEES "              </p>             <p>je vous en donne lecture car vous comprendrez mieux ce pourquoi                nous nous battons, pourquoi nous revendiquons </p>             <hr>             <p><i>L'assemble nationale et le snat ont adopt, </i></p>             <p><i>Le Prsident de la rpublique promulgue la loi dont la teneur                suit : </i></p>             <p>Art.1er la prvention et le dpistage des handicaps, les soins,                l'ducation, la formation et l'orientation professionnelle, l'emploi,                la garantie d'un minimum de ressources, l'intgration sociale et                l'accs aux sports et aux loisirs du mineur et de l'adulte handicap                physique, sensoriel ou mental constitue une obligation nationale.              </p>             <hr>             <p>Nous sommes en 1975, vingt sept aprs en janvier 2002 on nous offre                une refonte, et pour bientt on nous annonce une rforme. </p>             <p><b>Cette loi nous montre a quelle hauteur devrait se situer l'galit                des droits pour les handicaps, l'article 1er qui en comporte 69                est trs clair, notre rpublique reconnat enfin la personne handicape                comme un homme normal, un citoyen, nous sommes en 1975. </b></p>             <p><b>Une loi qui rappelle avec force les principes d'EGALITE ET DE                FRATERNITE deux principes fondateur de notre Rpublique.</b></p>             <p>Cette loi n'est pas la seule, je ne vous parle pas des autres,                des dcrets, des amendements, </p>             <p><b><i>Magnifique, les ouvriers ont bien travaills, les chefs bien                crits, les autorits bien promulgues. </i></b></p>             <p>Tout y est ou presque, mais malheureusement trs peu appliqu,                si nous reprenons point par point cette loi, nous nous apercevons                que nous nous trouvons dans un dsert, o le passage de chaque dune                est un parcours du combattant.</p>             <p><i>Pourtant une loi qui si elle tait applique apaiserait des                milliers d'handicaps et leurs familles. </i></p>             <p>Mais la ralit est toute autre.<br>               <i>La non-application de la loi, montre si besoin s'en faut  quelle                hauteur notre socit reconnat la personne Handicape et aussi                 quelle hauteur est l'obligation nationale. </i></p>             <p>Pour tout vous dire<br>               ils sont actuellement 45000 adultes et enfants rpertoris comme              </p>             <p><b>" attendus nul part " </b></p>             <p><b>13000 enfants sont dits " sans solution " (tude du CTNERHI                de mars 2001) </b></p>             <p><b>ces enfants devraient pouvoir bnficier d'une place dans un                tablissement mdicaux - ducatif. </b></p>             <p><b>25000 enfants qui sont accueillis en tablissements n'ont aucune                prise en charge ducative. </b></p>             <p><b>qui viennent s'ajouter au 13000 soit 38000 enfants porteurs                d'un handicap qui ne sont pas scolariss. </b></p>             <p><b>mais faute de places et d'tablissements adapts pour les plus                atteints d'entre eux tels que les polyhandicaps et les autistes,                </b></p>             <p><b>ils restent chez eux </b></p>             <p><b>ou alors ils vont en Belgique ! </b></p>             <p><b>3000 d'entre eux y sont dj ! </b></p>             <p>Voil un tableau bien triste, nous pourrions le noircir encore                un peut plus les chiffres et les tmoignages ne manques pas.</p>             <blockquote>                <p>Et cela justifierai encore mieux notre combat pour la dignit.                </p>             </blockquote>             <p><b>Alors , il suffit ! </b></p>             <p>assez des commissions, </p>             <p>assez de bla, bla </p>             <p>assez de plan pour le handicap, </p>             <p>assez de consultations, assez de discrimination, </p>             <p>assez de rupture d'galit entre les citoyens, </p>             <p>assez de porter atteinte aux droits les plus fondamentaux, </p>             <p><b>faisons appliquer les droits de l'enfant </b></p>             <p><b>et tout simplement les droits de l'homme </b></p>             <p>faisons appliquer ce pourquoi les btisseurs ont uvrs </p>             <p>Notre travail  tous<b> citoyens</b> est de sortir du brouillard              </p>             <p><b>la Personne Polyhandicape et handicape </b></p>             <p><b>Une lueur apparat  l'horizon. Non ! </b></p>             <p><b>Ce n'est pas celle des promesses souvent pas tenues </b></p>             <p><b>mais celle des hommes qui revendiquent leurs droits  la </b></p>             <p><b>dignit, pour que rgne la libert, l'galit et la </b></p>             <p><b>Fraternit. </b></p>             <p><b>Merci </b></p>             <p class="titre">Patrice DERIMONT : </p>             <p>Mesdames, Messieurs, chers amis, voil maintenant venu le moment                du dbat. Donc, je vous demanderais pour ceux qui veulent intervenir                de vous signaler, il vous sera propos un micro. videmment, deux                types d'interventions seront possibles, soit, des tmoignages, soit                des questions  l'un ou l'autre des intervenants que vous venez                d'entendre. Je n'oublierai videmment pas de donner la parole                 Michel Creton qui nous a fait la gentillesse et l'honneur de venir                partager nos travaux ainsi qu' Madame Labourier qui galement souhaite                intervenir dans ce colloque. Merci de signaler clairement votre                intention d'intervenir. </p>             <p class="titre">Madame LABOURIER : </p>             <p>Je voudrais tout d'abord me prsenter rapidement. Je m'appelle                Maryline Labourier. Je suis la maman de deux enfants, Anne qui est                ge de 16 ans et Pierre qui est g de 13 ans. Pierre est un enfant,                presque un adolescent dit polyhandicap, origine inconnue. La raison                pour laquelle j'interviens aujourd'hui c'est parce qu'on est en                train de mener avec mon poux, une action un petit peu spciale,                pour cette fois essayer d'agir en mettant entre autre l'tat face                 ses responsabilits c'est un petit peu tout a dont je voudrais                parler aujourd'hui. </p>             <p>Je voudrais commencer mon intervention en revenant sur la dfinition                officielle du polyhandicap. </p>             <p>Dfinition du polyhandicap, selon l'annexe 24 Ter :<br>               " Enfants et adolescents atteint d'un handicap<b> grave</b>  l'expression                multiple associant <b>dficience</b> motrice et <b>dficience</b>                mentale svre ou profonde entranant une <b>restriction extrme</b>                de l'autonomie et des possibilits de perception, d'expression et                de relation". </p>             <p>Cette dfinition est la rfrence officielle, en France, du polyhandicap.                Elle est labore  travers notre regard de personne dite 'normale".                La restriction extrme de communication et de perception n'existe                en fait que par rapport  nous. En ralit, si vous regarder une                personne polyhandicape, sans faire rfrence  vous, ces restrictions                n'existent pas. Il s'agit en fait de sensations, de perception,                de communication diffrentes des ntres. Considrer leur potentiel                comme restreint est dj porter un jugement ngatif sur eux, les                positionner sur une chelle humaine avec des valeurs prdfinis                (communiquer comme ceci est plus valorisant) et surtout c'est faire                part de peu d'ouverture et d'humanit. </p>             <p>A l'coute de cette dfinition, avez-vous envie de rencontrer un                polyhandicap? Avez-vous envie de vivre avec un polyhandicap?<br>               Pensez-vous que le polyhandicap peut tre le gardien du temple                humain? Non ! Et c'est l tout le problme du polyhandicap, voire                mme du handicap de faon plus gnrale. Tant qu'on verra le polyhandicap                 travers tout ce qui ne va pas, tout ce qui ne fonctionne pas,                on ne pourra pas considrer ces enfants, adolescents, adultes polyhandicaps                comme des tres humains. </p>             <p>Pourtant, tout commence avec la dfinition. Je suis d'accord et                c'est pourquoi je vais vous donner notre dfinition, en tant que                parents, d'un Pierre, dit polyhandicap. </p>             <p>Notre Pierre, c'est l'tre le plus extraordinaire (signifiant pas                ordinaire) que nous avons la chance de croiser dans notre vie. A                chaque instant, il nous apprend  nous dpasser,  couter. Sa joie                de vivre, son envie de vivre est incomparable. Rien ne l'arrte.                Il a une soif permanente d'amour. Le regarder vivre, le comprendre                c'est accepter de prendre des leons de vie et d'amour. Ses diffrences                sont des sources d'nergie dans lesquelles il puise pour aller plus                loin, pour tre au-del. </p>             <p>Je voudrais vous donner un exemple de notre quotidien pour illustrer                cette dfinition : </p>             <blockquote>                <blockquote>                  <p>Pierre est cens selon la dfinition officielle ne pas communiquer,                    ne pas percevoir , ne pas parler ou de faon extrmement restreinte.                    Oui, c'est vrai. Il ne parle pas notre langue et pourtant c'est                    le seul tre que je connaisse qui ne parle aucune langue et                    qui les comprend toutes. Quelle soit la langue dans laquelle                    je m'exprime en lui parlant, il me comprend toujours de la mme                    faon. Il reoit tous nos messages, toutes nos communications.                    Il n'est pas rare par exemple lors d'un repas de l'entendre                    intervenir dans la discussion par un petit mum ou un non, et                    ceci arrive tout particulirement lorsque le sujet l'interpelle.                    On lui dit d'ailleurs que plus tard, quand il sera grand, il                    sera concierge car il faut toujours qu'il se mle de tout. Alors,                    il ne comprend pas? il ne parle pas ? ou il a quelque chose                    de diffrent qui fait qu'il est capable de nous comprendre avec                    des outils diffrents, des ondes, des perceptions diffrentes.                    Entre parenthse, on ferait beaucoup de progrs dans la science                    en s'arrtant un instant sur lui et en comprenant comment il                    comprend, comment il peroit. </p>               </blockquote>             </blockquote>             <p>Si je devais le rsumer en deux mots, je dirai INTEMPORALITE, PURETE.              </p>             <p>INTEMPORALITE, parce qu'il n'est pas dans le temps, dans notre                temps. Il n'a pas d'ge. A partir du moment o on a fait abstraction                de son ge, on a pu plus facilement dpasser ses diffrences. Quitter                les normes lies au temps, supprimer l'chelle des acquis par rapport                au temps nous permet de mieux saisir et apprcier son potentiel                et la faon dont il le dveloppe. Il passe sa vie, son temps  vivre                l'instant, sans se retourner sur le pass, sans projection sur l'avenir.                C'est sr, il est de passage et il passe son temps  donner et recevoir.                Mais le temps est un repre important dans notre socit. Certains                moments dans l'anne sont de ce fait plus difficiles  vivre, par                exemple Nol, la rentre scolaire, son anniversaire parce que ces                temps marquent la diffrence. </p>             <p>PURETE, il est l'amour sans condition. Il donne et il reoit naturellement,                aucune arrire pense, aucun chantage, aucun calcul. Tout passe                par l'motion, les sentiments. C'est l'change et la fusion, sans                la matire. Tout est dans l'esprit et la relation. Un exemple qui                me frappe est la faon dont il me regarde. Je dis toujours qu'il                ne me regarde pas, il regarde en moi. Ce regard trs puissant, trs                profond exprime tellement d'amour. Personne ne m'a jamais donn                autant d'amour dans l'instant. Il est tout ce que l'homme peut avoir                de bien, de bon en lui. Vous comprenez pourquoi j'aime  dire que                c'est une chance de croiser un tre comme lui dans sa vie. On dit                de lui qu'il est heureux, joyeux et il nous rend heureux, joyeux.              </p>             <p>Et en ce sens l, oui, la personne polyhandicape peut tre considre                comme le gardien du temple humain. Et je dirai mme que le polyhandicap                est la rfrence du genre humain. Il est un talon, un modle. </p>             <p>A l'coute de cette deuxime dfinition, vous comprenez probablement                mieux ce qui nous pousse  nous battre pour le faire reconnatre                dans notre socit, ce qui nous pousse  le faire connatre. </p>             <p>Malgr toute cette richesse de vie, de cur, notre enfant est aujourd'hui                rejet, exclus de notre monde. Depuis plus d'un an et demi maintenant                il vit seul, isol  la maison avec ses parents, sa sur lorsqu'elle                rentre de l'cole, sans aucune prise en charge ducative. Le centre                dans lequel il tait prend les enfants jusqu' l'ge de 12 ans.                Les 12 ans ptantes on nous l'a rendu avec ses peintures, ses couches                culottes et il est revenu  la maison. Pourquoi ? Il n'y a pas assez                de place dans les tablissements spcialiss. Alors, il est mis                en liste d'attente. En attente, en attente de quoi ? Nul ne le sait.                Nul ne sait rpondre  cette question. Mme le directeur de la DASS                qui nous avait bien spcifi qu'il tait en liste d'attente, n'a                pas daign rpondre  notre dernier courrier en recommand avec                A.R. o on lui demandait ce que c'tait que cette liste d'attente,                de la communiquer et de nous dire quelle tait la place de notre                fils sur cette liste d'attente. Elle n'existe pas, donc, notre fils                a t mis en attente d'une ducation. Pour bien vous faire comprendre                ce que cela veut dire en tant que parents. Vous vous imaginez dans                la mme situation avec un enfant qui va rentrer au collge  12                ans et le jour de sa rentre en 6e on vous explique que comme il                n'y a plus de place au collge il reviendra faire sa 6e quand il                y aura de la place. C'est exactement la mme situation que nous                vivons. Notre enfant attend de pouvoir faire sa 6e. </p>             <p>Face  cette incomprhension totale de cette situation et de cette                injustice et aprs de multiples dmarches bien entendu qu'on a pu                faire comme tous les parents d'ailleurs, nous avons voulu passer                 des choses beaucoup plus concrtes et peut-tre un peu plus dures                et poser des questions de fond. C'est pourquoi nous avons engag                une premire, puis une deuxime procdure devant le tribunal administratif                pour faire reconnatre les droits de notre enfant. Droits  l'ducation                comme n'importe quel autre enfant. </p>             <p>Juste pour votre information le premier procs a eu lieu en mars                2002, cette anne devant le tribunal administratif de Lyon. Ce procs                tait  l'encontre de l'tat franais pour refus implicite de scolariser                notre fils. Il a t fait en la personne de Sgolne Royal, alors                Ministre dlgu  la personne handicape. Celle-ci a t reconnue                non comptente, selon les textes lgislatifs par le tribunal. Le                tribunal s'est donc jug incomptent pour cette affaire. On en tire                ce qu'on en veut selon les textes lgislatifs aujourd'hui, la Ministre                dlgue aux personnes handicapes n'est pas comptente pour rpondre                 ce genre de requte. On est donc reparti chez nous vraiment triste,                parce que nous, nous avons entendu que notre fils n'avait pas de                place, pas dans un tablissement mais dans notre socit. C'est                compltement dcourag qu'on a eu la chance de rencontrer Matre                Jakubowitch a qui on a parl de notre premier procs et qui nous                a aid en disant que ce n'tait pas acceptable et qu'il tait prt                 reprendre cette affaire, et nous sommes donc actuellement  nouveau                en procs contre l'tat franais, cette fois ci en la personne du                Ministre de l'ducation nationale Monsieur Luc Ferry, pour rupture                du principe d'galit. On vous l'a dit aujourd'hui il y a des enfants                qui vont  l'cole, d'autres qui n'y vont pas, des enfants qui sont                dans des centres et d'autres qui n'y sont pas. Quels sont les critres                pour qu'un enfant soit dans un centre et qu'un autre n'y soit pas                ? Principe d'galit, principe fondateur de notre dmocratie. Voil                o nous en sommes aujourd'hui et l'action que nous menons. Je ne                suis pas trs confiante sur la fin de ce nouveau procs pour tre                franche avec vous. On verra bien pour l'instant nous sommes toujours                dans l'attente de la date de l'audience, a se fait un petit peu                long. Le but c'tait vritablement de mettre l'tat au pied du mur                et de poser la question de faon publique et ouverte. </p>             <p>Mais quel est le vritable enjeu de cette action que nous menons                ? </p>             <p>A court terme, nous attendons qu'un plan d'urgence soit mis en                place pour que notre fils retrouve une vie en collectivit, retrouve                des camarades, puisse recevoir  nouveau une prise en charge ducative.                Et je me permettrais de dire, il y a le feu. Il y a vraiment le                feu, parce que notre enfant aujourd'hui, alors que c'est vraiment                que du bonheur est sous antidpresseur depuis le mois de juillet.                Il ne supporte plus sa vie, isol comme il est.  plus long terme                nous esprons que le fait de poser la vraie question en public comme                je le fais aujourd'hui, devant le tribunal comme nous le faisons                lors de notre procdure va permettre d'avancer dans ce dbat et                qu'on va enfin mieux comprendre la valeur ajoute que peuvent apporter                les personnes polyhandicapes  notre socit. </p>             <p>Mais la vritable question que l'on pose derrire cette dmarche,                c'est celle qui concerne le futur de Pierre, son devenir. Mais demain                ?. Aujourd'hui son pre et moi on assume pleinement sa prise en                charge, jours, nuits, toute l'anne. Mais quand on ne pourra plus                assurer a, qu'est ce qui se passe pour Pierre ? Que deviendra-t-il,                qui s'en occupera ? Et c'est ce vide, cet norme trou noir par rapport                 son futur qui nous a pouss  agir et  passer  l'action. Aujourd'hui                on n'accepte pas ce trou noir. Imaginez-vous dans la mme situation                que nous avec un enfant qui est en train de grandir et qui n'a aucun                futur. Il est hors de question pour nous de laisser notre enfant                polyhandicap  la charge de sa sur. Alors quelle solution avons-nous                ? Si aujourd'hui on n'est pas capable de trouver une solution                 a, il faudra bien qu'on prenne une solution, qu'on adopte une attitude                mon mari et moi, pour que a s'arrte. Et on s'est fait une promesse,                a s'arrtera. </p>             <p>Pour conclure, je voudrais revenir sur le sujet du jour, le polyhandicap,                gardien du temple humain, j'en suis profondment convaincue, mais                encore faudrait-il qu'il soit reconnu comme un tre faisant partie                de notre socit, encore faudrait-il qu'il y ait sa place, encore                faudrait-il qu'il ne soit pas mis en liste d'attente. </p>             <p>Je vous remercie pour votre attention, je tiens aussi  vous remercier                de nous avoir donn aujourd'hui la possibilit de vous exprimer                ouvertement une situation aussi injuste que celle que nous vivons                comme d'autres milliers de parents. Merci  tous, et merci  toi,                mon Pierre, je t'aime. </p>             <p class="titre">Patrice DERIMONT : </p>             <p>Merci  Madame Labourier pour cette belle leon d'amour. La parole                est dans la salle. Vous voudrez bien indiquer clairement votre intention                d'intervenir et vous prsenter brivement avant votre intervention                de manire  ce que nous puissions par l'intermdiaire de l'enregistrement                ensuite produire les minutes de ce colloque et qu'il puisse tre                videmment lu et profiter  tout le monde. </p>             <p class="titre">Patrick GUEDJ : </p>             <p>Bonjour, je m'appelle Patrick et j'ai la gorge noue, et je pense                que vous avez tous comme moi, la gorge noue . J'avais deux mots                 dire simplement. Tous ces enfants polyhandicaps sont en face                de nous, c'est un miroir, miroir de nous-mmes qu'ils renvoient                et ce miroir qu'ils nous renvoient est peut-tre difficile pour                nous  supporter ; est-ce qu'on est capable de supporter ce miroir                ? a c'est une premire question. Et la deuxime, c'est que ces                enfants polyhandicaps o tous les handicaps qu'on peut croiser                autour de nous, il faut qu'ils aient une visibilit pour qu'on puisse                les voir, les rencontrer, les accepter. Et pour qu'on puisse les                voir, les rencontrer, les accepter, qu'ils aient cette visibilit,                il faut qu'ils aient une accessibilit  nos yeux. Pour avoir cette                accessibilit et bien, il faut qu'on les voie et qu'on les connaisse,                on ne pourra pas leur donner cette accessibilit et l on est dans                une spirale. </p>             <p class="titre">Patricia : </p>             <p>Bonjour et merci aux intervenants pour la qualit de leur intervention.                Effectivement, vous avez tous soulign qu'il existait en France,                une maltraitance socitale effective et je voulais vous demander,                si vous pouvez m'clairer, moi qui suis plutt du secteur grontologique                sur ce qui se passe au niveau europen ? </p>             <p class="titre">Patrice DERIMONT : </p>             <p>Sur un plan pratique, des interventions sont faites pour apporter                des tmoignages, d'autres pour des questions. Je demanderai aux                orateurs qui ont la comptence dans chacun des domaines qui sont                ventuellement suggrs en matire de question de bien vouloir me                signaler leurs possibilits de rpondre et sur ce qui vient d'tre                demand, sur le plan europen, peut-tre pourrions-nous entendre                Monsieur Gaudon qui a peut-tre des lments  nous fournir. </p>             <p class="titre">Philippe GAUDON : </p>             <p>Des lments trs parcellaires. Bien sr en fait, il y a deux niveaux                 votre question. Qu'est-ce qui se passe au niveau europen on pourrait                entendre qu'est-ce qui se passe au niveau d'une rflexion europenne                sur la question de ces personnes polyhandicapes. Il y a un forum                europen des personnes handicapes qui se runit assez rgulirement                 Bruxelles. L aussi c'est un combat pour faire entendre la voix                dans ce forum des personnes polyhandicapes qui ne peuvent pas se                reprsenter elles-mmes puisque ce forum est essentiellement constitu                d'associations aux personnes handicapes qui se reprsentent elles-mmes,                entendez des mouvements tels que DPI., mouvement anglo-saxon de                personnes handicapes motrices qui revendiquent le droit  l'accessibilit,                l'accs au travail etc. donc des lments de citoyennet, mais on                parle finalement assez peu des personnes polyhandicapes parce qu'elles                ne sont justement pas en capacit de se prsenter elles-mmes. Ensuite,                je prends la question dans un autre sens, c'est--dire, est-ce qu'il                y a des modles europens plus satisfaisants effectivement que ce                qu'on a pu dvelopper ici du modle franais, oui, certainement                en Europe du Nord il y a des rponses beaucoup plus efficientes                en termes de quantits et de qualits de prise en charge avec notamment                des modes d'accompagnement trs personnaliss et beaucoup plus banaliss                qu'en France. J'entends par " banaliss ", ils ont une tradition                dans tous ces pays qui est moins institutionnelle que la ntre,                nous rclamons beaucoup, les uns et les autres ici, a a t voqu                par plusieurs confrenciers des places pour personnes polyhandicapes,                il y a aussi d'autres modles d'accompagnement de ces personnes                polyhandicapes, je pense notamment des appartements de coordination                thrapeutique, des choses plus souples, et c'est un des enjeux de                la rforme de la loi de 1975 qui tait voque, de savoir si le                modle institutionnel classique est le seul modle qu'il faille                dupliquer en termes de moyens conomiques et de qualits de prise                en charge. Et puis il y a des pays comme l'Italie qui ont pris,                ce qu'on appelle un virage angulatoire c'est notamment le terme                qui est utilis par nos cousins Qubcois et qui ont ferm les institutions                et dcrts au sens vraiment lgal du terme, l'intgration obligatoire                de tous les enfants. Je suis d'un avis mitig sur cette orientation                elle a  l'vidence une forte porte thique, et c'est un acte politique                vident, par contre on peut se poser la question de savoir quelle                pertinence de la prsence d'un enfant autiste pour reprendre le                tmoignage dans une classe lmentaire o finalement il ne fait                pas l'objet d'un accompagnement personnalis. Alors, il y a l aussi                une satisfaction collective  proclamer l'intgration, mais on peut                se poser des questions sur la qualit de la personnalisation de                l'accompagnement de cet enfant. </p>             <p class="titre">Pierre RIVIRE : </p>             <p>Je suis psychiatre et ma question je voudrais l'adresser  Madame                Nicole Lompr. Ma question qui rejoint un petit peu ce qui vient                d'tre dit qui est une question plus philosophique, c'est la question                des limites du pouvoir d'tat. C'est une question ancienne qui concide                avec l'mergence de l'humanit et plus qu'une question philosophique                cela devient une question concrte, une question qui ncessite des                actes comme l'on dit beaucoup de parents. La limite du pouvoir d'tat                apparat lorsque l'tat commence  justifier l'inhumain au nom de                sa loi. J'ai rencontr il y a quelques mois un Ministre de la sant                qui disait  des mdecins, la loi est la mme pour tous, mme pour                les mdecins, en consquence vous mdecins et en l'occurrence il                s'agissait de psychiatres vous aurez dsormais  choisir entre les                malades, ceux qui seront soigns et les autres. Il y a des variantes                de cette question, il y a des variantes de cette affirmation, c'est                lorsqu'on demande  des mdecins de dire si ce malade ou cette personne                est plus malade que handicape ou plus handicape que malade parce                que les droits deviennent diffrents lorsqu'on est malade ou handicap,                ou plus malade ou plus handicap. Alors, j'ai connu le Ministre                suivant qui tait le frre ennemi du prcdent, mais disait  peu                prs avec les mmes mots, la mme chose, parce que l'un comme l'autre                de ces deux Ministres frres ennemis ont la mme hirarchie comme                le disait si bien Nicole Lompr, ont la mme hirarchie comptable.                Cette hirarchie comptable que j'exprime ici sur le terrain de la                dfense du droit aux soins pour exprimer sur le terrain la dfense                du droit  l'cole, du droit  l'instruction, du droit  l'ducation,                du droit  la socialisation et aux loisirs, cette question de la                hirarchie comptable elle est, comment dire, elle est la matresse                de tous ces Ministres l, elle est la matresse de tous ces chefs                d'tat, elle est la matresse de tous les gouvernements, ils l'a                mettent en avant toujours et c'est au nom d'elle, au nom de cette                logique comptable qu'ils nous imposent de rentrer nous aussi dans                l'inhumain et d'y entraner nos patients. On ne peut pas rentrer                dans cette logique l. On ne peut pas y rentrer. Lorsque je vois                que des Ministres ou des gouvernements commencent  parler de ministre                de la charit ou ministre de l'humanitaire ou commencent  vouloir                transformer un ministre des affaires sociales en ministre de la                charit publique, alors, il y a bien le mot public, mais la charit                ce ne sont pas les droits, les droits ce n'est pas la mme chose                que la charit. Je respecte beaucoup les personnes charitables,                mais la charit encore une fois ce ne sont pas les droits. Lorsque                l'on dit de la mme manire, on va dfendre les droits des personnes                handicapes, polyhandicapes, les droits des malades aussi, les                droits de tous les citoyens dans des cadres encore plus grands encore                meilleurs, internationaux, europens etc. mais que l'on lit ces                nouvelles chartes internationales qui commencent toutes de la mme                manire : dans la mesure du possible l'tat doit, ce sont des droits                dits " alatoires " ce ne sont plus des droits de l'homme universels.                Et aujourd'hui, si je veux bien comprendre que la charit peut tre                lie avec les spcificits locales, corses, basques, bretonnes,                picardes, les droits eux, ne seront jamais, basques, corses, picards,                bretons, les droits sont les droits universels des droits de l'homme                et la dfense de la charte des personnes polyhandicapes qui rejoint                la dfense des droits de l'homme universels ne pourra tre mene                dans ce pays que dans le cadre de la dfense de la Rpublique. </p>             <p class="titre">Patrice DERIMONT : </p>             <p>Je crois que Madame Lompr avait t interrog ? </p>             <p class="titre">Madame LOMPR : </p>             <p>Je dirai que tout simplement je reconnais  Monsieur Rivire qu'il                appuie sa srie de questions de dveloppement  ces propres questions                sur ce que j'ai pu proposer dans mon texte, que a n'appelle pas                de rponse mais un remerciement d'avoir pu entendre par la bonne                porte. </p>             <p class="titre">Jean-Franois DELACAMPAGNE : </p>             <p>J'ai une question aux intervenants mais galement aux personnes                de la salle, les nombreux professionnels qui se trouvent dans cette                assemble. Ma question est simple, un peu nave peut-tre. Pourquoi                la multiplicit des associations d'handicaps, polyhandicaps, j'ai                bien compris la nuance du polyhandicap par rapport au handicap.                Ma question est logistique. Avec des actions communes, l'efficacit                ne serait-elle pas maximale s'il y avait une unit de combat de                toutes les associations d'handicaps et polyhandicaps. J'ai bien                compris galement qu'il y avait des nuances philosophiques et des                nuances de diffrents ordres mais les difficults devant lesquelles                se trouvent les familles, les parents, les aidants encore une fois                si elles se regroupent et qu'il y ait un seul intervenant par rapport                aux pouvoirs publics par rapport aux institutions, l'efficacit                serait srement maximale. Pourquoi, n'est-il pas possible d'avoir                cette unit possible ou comment peut-elle tre faite ? </p>             <p class="titre">Patrice DERIMONT : </p>             <p>Merci Monsieur, peut-tre je vais demander  notre ami Michel Creton                de bien vouloir prendre la parole, lui qui s'est illustr toutes                ces dernires annes dans ce combat justement, pourra peut-tre                nous clairer, nous donner l'enseignement de son combat et peut-tre                nous inciter  apporter une rponse concrte  la problmatique                que vous posez. </p>             <p class="titre">Michel CRETON : </p>             <p>Je ne voulais pas commencer par l, Monsieur le prsident, je voulais                d'abord vous dire merci, pour la noblesse du dbat, vous dire qu'tre                reu dans cet hmicycle et dans ce lieu est un privilge, j'y suis                sensible, trs sensible. Mais je vais rpondre d'abord  votre question                Monsieur, pourquoi ne pas fdrer. Je vais vous rpondre simplement                par une chose. Lorsque j'ai voulu faire voter une loi, car vous                avez oubli une chose simplement Mesdames et Messieurs et vous avez                t, c'tait blouissant, si on peut tre blouissant sur le polyhandicap.                Madame, vous n'avez pas le droit de dire ce que vous dites parce                que, ma sur a t en dpression et elle est en dpression toujours                depuis transept ans. Je crois que je l'ai sauve plusieurs fois                de ce que vous laissez entendre, de ce que vous pensez un jour rsoudre                 votre faon. Vous n'avez pas le droit pour la raison suivante,                c'est qu'on va trouver la solution avant. Moi, je vous le jure.                Je rponds  votre question monsieur. Toutes les associations m'ont                attaqu, toutes les grandes associations sont montes au crneau                d'une faon totalement indigne. Qu'est-ce que je demandais ? Vous                avez oubli une chose tous, et vous avez tous t exceptionnels                et blouissants, c'est que les handicaps, les polyhandicaps, les                handicaps lgers, moyens ou lourds, autistes polyhandicaps, cher                Cocquelet ou vous cher Roque ou les trisomies passs l'ge de 20                ans on les envoie en hpitaux psychiatriques. Vous avez oubli a.                Alors les envoyer en hpitaux psychiatriques tout simplement, parce                qu'il n'y a pas de structure, c'tait a, le propos pour lequel                je voulais intervenir, c'est--dire faire voter une loi. Je suis                all voir Monsieur Rocard, il m'a ri au nez, Claude Evin aussi.                Alors j'ai crit une loi. La prise en charge la plus prcoce possible                et ncessaire tant que l'tat du handicap le ncessite, sans limite                d'ge, ni de dure. C'est valable pour votre fils, pour votre enfant,                pour tous ceux que vous connaissez, tous les centres que vous connaissez.                Je peux vous dire que dans les pays scandinaves, il n'y a pas de                problme, il y a moins de problmes. Donc, toutes les associations                sont montes au crneau pour dire, on ne montre pas ces enfants                l. C'tait une enfant qui s'appelle Solange qui a 22 ans aujourd'hui                et en 88 interpellait sous forme d'une affiche et qui disait " Jacques                Chirac, Franois Mitterrand, qu'allez-vous faire pour ceux qui ne                voteront jamais pour vous " car le dbat est l. Si aujourd'hui                les gens qui sont tuteurs, les associations qui reprsentent, a                s'appelle gestion d'un incapable, on disait tout  l'heure  propos                de la justice, on dfinit un incapable, un juge donne gestion d'un                incapable  un tuteur et ensuite, il se juge incomptent pour grer                le dossier. C'est lui qui a trait le problme et ensuite il dit                ce n'est pas moi. a s'appelle Ponce Pilate. Pourquoi, les associations                n'ont-elles pas, pardon du propos au Prsident, mais je suis oblig                d'expliquer un petit peu, vous m'avez propos de parler et je vous                en remercie mais en mme temps, en tant qu'invit je dois vous donner                les bases mmes du combat. Moi, ce n'tait rien qu'une sensibilisation.                Lorsque je parle des associations qui m'ont attaqu, ont dit-on                ne montre pas ces enfants l, c'tait sous forme de communiqu,                c'tait sous forme d'interpellation, c'tait parce que j'tais parat-il                mdiatique. Je me serais pass de cette mdiatisation. Et les associations                en 88 reprenaient un propos que j'avais entendu, que ma sur avait                entendu dans un ascenseur avec son enfant polyhandicap dans les                bras, qui ne se rendait pas compte qu'il tait handicap et une                femme lui a dit quand on a des enfants comme a on les cache. En                1988 les associations, grandes associations me sont tombes dessus,                les mmes associations qui viennent de se coucher devant les propos                du Prsident de la Rpublique aujourd'hui en disant, c'est formidable,                le colloque associatif, c'est extraordinaire, les mmes qui se sont                couches devant Jospin. Pour le plan pluriannuel en l'an 2000, alors                que monsieur Jospin donnait 100 places pour polyhandicaps, 100                places pour autistes par an, 200 places. Il en faut 5000 par an                plus les 15000 qui sont en hpitaux psychiatriques mon cher Cocquelet.                Plus, pas 3000, 4000 en Belgique. Donc, les statistiques variant                du simple au double et nous nous retrouvons tout simplement avec                l'incohrence qui est-elle celle que vous stigmatisez monsieur,                pourquoi les associations ne se fdrent-elles pas ? Pourquoi est-ce                que telle association prfre dfendre son intrt dans un CAT par                rapport  une M.A.S etc. c'est parce que l'tat donne des prfrences                aux plus grandes associations, on donne 2000 places ou 3000 places,                maintenant ce sera 3000 places de CAT etc. il en manque encore,                car je crois que pour ne pas tre trop long et pour reprendre tout                ce que j'ai entendu tout  l'heure qui m'a franchement boulevers,                je sens que vous avez une envie et j'ai t bien sr touch de ce                qu' dit Alain Bauer tout  l'heure  propos de l'amendement Creton,                c'est un moment o je suis oblig d'tre en requte au Conseil d'tat.                a fait chaud au cur de se sentir soutenu, c'est la premire fois                qu'un dbat a lieu sur le polyhandicap, c'est la premire fois qu'on                m'invite, c'est la premire fois, qu'on veut soutenir cet amendement                qui dans le premier trimestre de la loi, de ce vote du 13 janvier                89 a protg 6000 enfants de l'hpital psychiatrique. Nous en sommes                 des milliers et des milliers. C'est la premire fois qu'on m'invite                et tre seul contre l'tat c'est difficile, c'est donc une requte                et j'attaque l'tat tout simplement parce que j'ai reu un courrier                rcemment du ministre de monsieur Matti, ainsi que du premier                Ministre qui confirme que ce qu'avait fait le plan pluriannuel,                qu'avait fait Lionel Jospin auparavant est bien, c'est--dire qu'il                n'y a pas besoin de dcret d'application. Je vous dis aujourd'hui                qu'il y a besoin d'un dcret d'application, que ce dcret d'application                pour les polyhandicaps, comme pour tous les autres handicaps est                une phase importante dans notre pays de prise en compte sur une                politique de fond qui n'existe pas. Le problme est l. Tant qu'il                n'y aura pas une fdration de toutes les associations, tant que                les 5 millions et demi d'handicaps en France et que les 500 000                lourds n'auront pas la possibilit comme civiquement on m'a dit                 la scurit sociale, on m'a dit vous savez vous avez raison, tout                ce qui est dit sur le polyhandicap entre autre, vous avez raison,                nous savons ce qu'il faut faire, mais il n'y a pas de manifestation,                a ne reprsente rien. Le cynique c'est celui qui connat le prix                des choses et la valeur de rien. Je n'tais pas l pour tre agressif,                j'tais l, pour vous dire merci monsieur le Prsident et vous dire                 tous et toutes combien j'ai t touch d'entendre et vous madame,                tout  fait particulirement puisque vous me rappelez ma sur. Moi,                aujourd'hui je ne suis pas un comdien, je suis simplement Laurent,                je reprsente Laurent, il est polyhandicap, il fait 1 mtre 80                et 22 kg. Il est dans un centre et quand il est n, on ne lui a                pas dit, il a quelque chose votre fils, on a rendu cet enfant                 la maman en disant il y a un problme mais a va s'arranger. a                ne s'est pas arrang, pendant 15 ans nous avons cherch des places,                pendant 17 ans, nous avons essay de trouver quelque chose. Ensuite                nous sommes alls dans un centre, au bout d'un il tait frapp dans                ce centre. Bref, l'enfer je l'ai connu. Et tout modestement et tout                simplement parce que j'ai toujours essay de dire que je n'tais                pas un petit comdien qui se servait d'une grande cause, j'tais                 quelques mtres d'ici quand j'tais au conservatoire national                d'art dramatique et que la vie et la voie taient royales pour moi                puisque je sortais avec des prix de conservatoire, quelques jours                aprs, ma sur s'entendait dire dans l'ascenseur ce que je vous                ai dit tout  l'heure, ma vie a chang. J'ai pens que ma vie tait                gche. Je pense que ma vie creuse un sillon diffrent, parce que                je crois tout simplement tre un homme, mais j'ai voulu sensibiliser                les gens pour montrer que le vrai amour c'est montrer la diffrence                contre l'indiffrence. C'est surtout donner de l'amour  ceux dont                la vie en dpend. </p>             <p>Amendement " Creton " : loi n 89-18 du 13 janvier 1989.</p>             <p><b>Article 22 -</b> Aprs le paragraphe I de l'article 6 de la                loi n 75-534 du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes                handicapes, il est insr un paragraphe I bis ainsi rdig:</p>             <blockquote>               <p>"I bis - La prise en charge la plus prcoce possible est ncessaire.                  Elle doit pouvoir se poursuivre tant que l'tat de la personne                  handicape le justifie et sans limite d'ge ou de dure. "Lorsqu'une                  personne handicape place dans un tablissement d'ducation spciale                  ne peut tre immdiatement admise dans un tablissement pour adulte                  dsign par la commission technique d'orientation et de reclassement                  professionnel, conformment au cinquime alina (3) du paragraphe                  I de l'article L. 323-11 du code du travail, ce placement peut                  tre prolong au-del de l'ge de vingt ans ou, si l'ge limite                  pour lequel l'tablissement est agr est suprieur, au-del de                  cet ge dans l'attente de l'intervention d'une solution adapte,                  par une dcision conjointe de la commission dpartementale de                  l'ducation spciale et de la commission technique d'orientation                  et de reclassement professionnel. "Cette dcision s'impose  l'organisme                  ou  la collectivit comptente pour prendre en charge les frais                  d'hbergement et de soins dans l'tablissement pour adulte dsign                  par la commission technique d'orientation et de reclassement professionnel,                  conformment au cinquime alina (3) du paragraphe I de l'article                  L. 323-11 prcit. "La contribution de la personne handicape                   ces frais ne peut tre fixe  un niveau suprieur  celui qui                  aurait t atteint si elle avait t effectivement place dans                  l'tablissement dsign par la commission technique d'orientation                  et de reclassement professionnel. De mme, les prestations en                  espces qui lui sont alloues ne peuvent tre rduites que dans                  la proportion o elles l'auraient t dans ce cas." </p>             </blockquote>             <p><b>Parmi les textes lgislatifs et rglementaires doivent tre                cits :</b></p>             <p><b>o La loi n68-5 du 3 janvier 1968 :</b> traitant des mesures                de protection judiciaires applicables aux personnes majeures qui,                 raison notamment de leur handicap, ncessitent que soit prononce                 leur gard une mesure de protection ou d'accompagnement spcifique,                du type sauvegarde de justice, curatelle ou tutelle.</p>             <p><b>o La loi n75-534 du 30 juin 1975 : </b>dite loi d'orientation                en faveur des personnes handicapes ; pilier du dispositif en faveur                des personnes handicapes qui prcise en son article 1 " la prvention                et le dpistage des handicaps, les soins, l'ducation, la formation                et l'orientation professionnelle, l'emploi, la garantie d'un minimum                de ressources, l'intgration sociale et l'accs aux sports et aux                loisirs du mineur et de l'adulte handicaps physiques, sensoriels,                ou mentaux constituent une obligation nationale ". Le but tant                " d'assurer aux personnes handicapes toute l'autonomie dont elles                sont capables ".</p>             <p><b>o La loi n75-535 du 30 juin 1975 :</b> portant notamment dfinitions                des institutions sociales et mdico-sociales.</p>             <p><b>o Circulaire du 29 janvier 1982</b> sur la mise en uvre d'une                politique d'intgration scolaire en faveur des enfants et adolescents                handicaps.</p>             <p><b>o Circulaire n83-4 du 29 janvier 1983</b> sur la mise en place                d'actions de soutien et de soins spcialiss en vue de l'intgration                scolaire des enfants et adolescents handicaps ou en difficult.</p>             <p><b>o La loi n87-517 du 10 juillet 1987 :</b> en faveur de l'emploi                qui institue pour tout employeur de droit priv ou public, employant                plus de 20 salaris, une obligation d'embauche dans la limite de                6 % de l'effectif total, au profit des travailleurs handicaps reconnus                par la COTOREP, des victimes d'accidents du travail ou de maladies                professionnelles ayant entran une incapacit permanente au moins                gale  10 %.</p>             <p><b>o Dcret n 88-423 du 22 avril 1988 :</b> conditions techniques                d'agrment des tablissements et services prenant en charge les                enfants atteints de dficience auditive grave (annexe XXIV quater)                et de dficience visuelle grave ou de ccit (annexe XXIV quinquis).</p>             <p><b>o Loi n89-18 du 13 janvier 1989 :</b> L'article 22 dispose                que les jeunes adultes handicaps peuvent tre maintenus dans les                tablissements d'ducation spciale au-del de l'ge rglementaire,                faute de places dans les tablissements pour adultes (amendement                Creton).</p>             <p><b>o Loi n89-475 du 10 juillet 1989</b> relative  l'accueil par                des particuliers  leur domicile  titre onreux des personnes ges                et handicapes.</p>             <p><b>o Loi n89-486 du 10 juillet 1989</b> d'orientation sur l'ducation.                L'article 1er prcise que l'intgration scolaire des jeunes handicaps                est favorise. Les tablissements et services de soins et de sant                y participent.</p>             <p><b>o Dcret n 89-798 du 27 octobre 1989 :</b> Conditions techniques                d'autorisation des tablissements et services prenant en charge                les enfants et adolescents prsentant des dficiences intellectuelles                (annexe XXIV), une dficience motrice (annexe XXIV bis) et polyhandicaps                (annexe XXIV ter).</p>             <p><b>o Loi n90-527 du 27 juin 1990</b> relative aux droits et                 la protection des personnes hospitalises en raison de troubles                mentaux.</p>             <p><b>o Loi n90-602 du 12 juillet 1990</b> relative  la protection                des personnes contre les discriminations en raison de leur tat                de sant ou de leur handicap.</p>             <p><b>o Loi n91-73 du 18 juin 1991 :</b> L'article 33 stipule la                libert de choix dans l'ducation des jeunes sourds entre une communication                bilingue - langue des signes et franais - et une communication                orale.</p>             <p><b>o Loi n 91-663 du 13 juillet 1991</b> relative  l'accessibilit                des locaux d'habitation, des lieux de travail et des installations                recevant du public.</p>             <p><b>o Circulaire n91-33 du 6 septembre 1991</b> sur les conditions,                formes et modalits de l'intgration scolaire des enfants et adolescents                handicaps.</p>             <p><b>o Dcrets n 91-967 et 91-968 du 23 septembre 1991 :</b> Cration                du complment de 3e catgorie de l'AES.</p>             <p><b>o Circulaires n91-303</b> (Scolarisation des enfants et adolescents                accueillis dans les tablissements  caractre mdical, sanitaire                ou social) et <b>n91-304 du 18 novembre 1991</b> (classes d'intgration                scolaire).</p>             <p><b>o Dcret n91-1415 du 31 dcembre 1991 :</b> Institution des                conseils d'tablissement des tablissements sociaux et mdico-sociaux.</p>             <p><b>o Dcret n92-1132 du 8 octobre 1992</b> relatif  l'ducation                des jeunes sourds.</p>             <p><b>o Circulaire n 93 - 201 du 25 mars 1993 :</b> modes de communication                reconnues dans l'ducation des jeunes sourds.</p>             <p><b>o Dcrets no 96 - 121 et 93 1217 du 4 novembre 1993 :</b> relatifs                au guide barme pour l'valuation des dficiences et incapacits.</p>             <p><b>o Loi n 94-43 du 18 janvier 1994 :</b> l'article 58 concerne                le complment d'AAH. </p>             <p><b>o Dcret n 94-86 du 26 janvier 1994 :</b> Accessibilit des                locaux d'habitation, des tablissements et installations recevant                du public.</p>             <p><b>o Circulaire n 95-12 du 27 avril 1995 :</b> Prise en charge                thrapeutique, pdagogique et ducative des enfants et adultes atteints                d'un syndrome autistique.</p>             <p><b>o Circulaire n 95-124 du 17 mai 1995 :</b> Intgration scolaire                des pradolescents et adolescents prsentant des handicaps au collge                et au lyce.</p>             <p><b>o Circulaire n 95-125 du 17 mai 1995 :</b> Missions des UPI,                units pdagogiques d'intgration. </p>             <p><b>o Circulaire n 96-428 du 4 juillet 1996 : </b>Prise en charge                et rinsertion sociale et professionnelle des traumatiss crniens.</p>             <p> <b>o Loi n 96-1076 du 11 dcembre 1996 : </b>Prise en charge                adapte de l'autisme. </p>             <p><b>o Arrt du 31 aot 1999 :</b> Prescription techniques pour                l'accessibilit de la voirie. </p>             <p><b>o Circulaire n 99 - 181 du 10 novembre 1999 :</b> Accueil des                enfants et adolescents atteints de troubles de sant voluant sur                une longue priode.</p>             <p><b>o Circulaire n 99 188 du 19 novembre 1999 :</b> Mise en place                des groupes dpartementaux Handiscol pour l'intgration scolaire.</p>             <p><b>o Arrt du 2 aot 2000 : </b>Dfinition du handicap rare. </p>             <p class="titre">Francis ROQUE : </p>             <p>Je voudrais rpondre  la question qui vient d'tre pose, qui                mrite rponse. J'y rpondrai en tant que reprsentant d'association                de parents et j'y tiens. Monsieur vous avez raison. Quand on est                seul, on ne risque pas de dranger. Quand on est  deux ou trois                on vous regarde d'un air surpris, narquois ou on ne vous regarde                mme pas d'ailleurs. Quand on est beaucoup, c'est l o on commence                 inquiter. Le problme des polyhandicaps c'est qu'ils sont heureusement                en petit nombre et qu'ils se trouvent atomiss, parpills dans                le pays et qu'ils sont eux-mmes reprsentants de syndromes multiples                et que quand ils ont cr une association, souvent ils regroupent,                10, 40, 80 personnes parce qu'il y a autant de cas que a dans le                pays. Donc, c'est une relle difficult. Nanmoins, il y a aussi                ce qu'a soulign notre ami Michel Creton, les grandes associations                auprs desquelles ces familles se sont retournes, faute d'avoir                des structures associatives existantes, ces grandes associations                auxquelles il faut reconnatre tout le mrite qu'elles ont de s'occuper                des grandes quantits de populations qu'elles grent, en ce qui                concerne ces nouveaux arrivants les polyhandicaps n'ont pas peut-tre                eu, mais il n'y a aucune volont sans doute derrire, n'ont pas                eu l'action que l'on pouvait attendre pour tre rellement dfendus.                Aussi, c'est devant cette carence de l'existant et devant cette                constatation de l'inexistant que des parents plus locomotives que                d'autres ont dcid de crer des associations et bien entendu a                a t au hasard leur existence dans tel ou tel coin ou reprsentant                tel ou tel syndrome de maladie. Alors bien sr vu, avec du recul                il est bien vident que maintenant ces associations gagneraient                fortement et surtout leurs causes y gagneraient  ce qu'ils se fdrent.                Nous avons au sein de la ntre dj regroup une vingtaine d'associations                dans des dpartements parce que nous pensons que l est la voie,                nous soumettons aux autres la possibilit non pas de nous rejoindre,                mais que nous nous mettions ensemble autour d'une table pour dfinir                ce que nous avons rellement en commun, c'est donc un appel que                je lance ici et  l'issue de tout a, il est certain que parce que                une grande partie aura accept l'unification et bien le message                commun que nous vhiculerons aura plus de poids et plus de valeur.                Voil ce que je tenais  dire. </p>             <p class="titre">Franoise VIENNOT - Prsidente de l'association Handy,                rare et Poly : </p>             <p>Merci Francis Roque pour ce que vous venez de dire parce que c'est                vrai que nous avons souvent l'occasion d'changer des travaux par                mail. Je pense qu'on arrivera  faire changer le regard sur nos                enfants, si dans chaque rgion des parents pouvaient avoir l'nergie                de relever la tte et de dire mon enfant existe, de se sentir entour                par des politiques, par des amis, par beaucoup de monde. Je pense                que le regard sur nos enfants serait diffrent, on les verrait d'avantage.                La question des personnes polyhandicapes ne relve pas du domaine                priv, mais de la responsabilit collective. Le dbat reste trop                souvent confidentiel et rserv au milieu des parents. Or, des parents,                c'est vrai qu'on les rencontre souvent dans les runions qui concernent                le polyhandicap et malheureusement trs peu de politiques, et on                rencontre galement des professionnels qui sont volontaires, mais                ma question, enfin c'est un petit peu curieux, mais je vais tre                aussi concierge que mon fils, c'est de savoir combien de personnes                reprsentent l'ordre public dans la salle, a m'intresse parce                que c'est vrai qu'il faut sortir du priv et du confidentiel. </p>             <p class="titre">Patrice DERIMONT : </p>             <p>Je suis  peu prs incapable de rpondre  votre question. Peut-tre                encore deux prises de parole. </p>             <p class="titre">Une intervenante : </p>             <p>Je suis venue l, ce matin, je dirige une structure d'enfants handicaps,                pour tirer une des dernires sonnettes d'alarme et dire que oui,                il n'y a pas de place dans les tablissements, mais encore faudrait-il                que dans les tablissements qui existent on trouve du personnel.                Nous n'avons plus de pdiatres, nous n'avons plus de psychiatres,                nous n'avons plus de kinsithrapeutes, nous n'avons plus d'ducateurs                ni d'infirmires dans les centres. Alors, la question est grave,                c'est qu'est-ce qu'on va pouvoir transmettre  nos politiques, pour                que la situation actuelle qui est dj dgradante ne se dgrade                pas encore plus, car la contrainte budgtaire a fait fuir les professionnels                et que plus personne ne veut travailler dans le secteur. </p>             <p class="titre">Patrice DERIMONT : </p>             <p>Encore une prise de parole. </p>             <p class="titre">Michel GAYDA : </p>             <p>Je suis psychiatre et je voulais d'abord remercier les instances                du G.O.D.F. qui ont eu l'excellente ide d'organiser un colloque                sur ce thme, puisque on sait bien que c'est une porte d'espoir                pour qu'on puisse parler de ce sujet qui est si peu et si insuffisamment                trait. D'autre part, je trouve que l'abord sur les plans philosophique,                politique et conomique est devenu extrmement important. Car les                quelques colloques qui existent effectivement sont souvent de l'ordre                clinique ou d'ordres familiaux, ducatifs, mais il y en a peu qui                posent les questions au point o maintenant il faut les poser. C'est--dire                en termes politiques, conomiques et philosophiques sur le droit                des personnes gravement handicapes, car voici peu encore les pouvoirs                publics ont jou beaucoup sur la querelle entre les diffrents types                de prise en charge qu'il pouvait y avoir, ducatif, thrapeutique,                mdical, non mdical, et l'on constate heureusement d'aprs les                diffrents intervenants qu'il y a eu, que ces querelles se sont                heureusement apaises, car l'huile sur le feu qui a t jete tait                aussi un prtexte  ne pas dbloquer les moyens ncessaires pour                la cration d'tablissements. La question qui vient juste d'tre                pose  l'instant reprend un peu celle que je voulais poser, qui                effectivement, il y a une consensus, l, d'aprs les intervenants                qui s'avre de fait qu'il faut des places de diffrents types et                que la querelle n'est plus  l'intgration et la non intgration,                mais il faut des solutions adaptes aux diffrentes catgories qui                soient respectueuses des personnes et des familles et donc, il faut                aussi du personnel qui puisse tre form en quantit suffisante                et de bon aloi et de bon niveau et tout cela reprsente un certain                cot et je crois qu'effectivement un colloque comme celui d'aujourd'hui                et l'action qu'il doit pouvoir poursuivre doivent permettre d'arriver                 obtenir les moyens ncessaires pour cela. </p>             <p class="titre">Patrice DERIMONT : </p>             <p>Si personne ne manifeste sa volont de deux ultimes interventions,                je tacherai ensuite de dire quelques mots de manire, non pas                 conclure, mais  suspendre provisoirement les travaux que nous avons                partags ce matin. </p>             <p class="titre">Jacques DELPRAT : </p>             <p>Je suis mdecin retrait, je suis pre d'un enfant handicap et                puis aprs, comme mon gamin a t plac dans une institution, il                y a eu des problmes et je me suis trouv Prsident du jour au lendemain,                et j'y suis depuis cinq ans. Alors, je peux dire, je croyais venir                de ma Dordogne ici, et trouver du rconfort, je m'aperois que c'est                partout pareil. Nous, on n'a aucune place mais enfin Monsieur Creton                a bien travaill quand mme parce que nous, on a comme dcision                de ne jamais virer un gamin et on a des " Creton " qui ont 29 ans                et 30 ans et on les garde quand mme. Alors on a eu des problmes,                videmment l'an dernier la DDASS (direction dpartementale des affaires                sanitaires et sociales) nous a fait des ennuis et on avait un prix                de journe  1800 francs, du jour au lendemain sans nous prvenir                le dernier trimestre on nous a donn 180 francs. Alors on a fini                l'anne avec 2 millions de dficit mais j'ai tellement " gueul                " que j'ai rcupr le pognon cette anne. Alors je crois que Monsieur                Creton n'a pas tout perdu dans son combat. a reprsentait 12 personnes,                ce qui est norme et alors aprs tous les ennuis qu'on a pour l'IME                (institut mdico-ducatif) on a 120 gamins, on a un instituteur,                on arrte pas de se bagarrer. Moi j'ai des handicaps lourds et                je n'ai pas de foyer spcialis. J'ai fait un premier dossier de                MAS (maisons d'accueil spcialises) en 91, il est tomb  l'eau.                Je suis pass en Comit Rgional d'Organisation Sanitaire et Social                , il n'y avait pas d'argent. </p>             <p>J'ai fait un FDT (foyer  double tarification) parce qu'on m'a                dit les MAS il ne faut plus en faire et alors j'ai aussi le FDT,                j'ai l'obtention, je n'arrive pas  avoir l'argent. Et nous en Dordogne                on est toujours  contre courant, un coup on est  droite, un coup                on est  gauche, mais ce n'est jamais le Conseil Gnral et le Prfet                qui sont  droite en mme temps. Alors comme vous avez vu le CNCPH                (conseil national consultatif des personnes handicapes), l, il                faut mettre en concurrence et le Prfet et le Prsident du Conseil                Gnral et manque de pot, a a encore chang et alors le coup d'aprs                a va encore chang, et on est toujours en porte  faux. On a des                tas de Ministres en Dordogne mais on n'arrive  rien avancer. Dernirement,                ils m'ont donn la rosette et je me suis fait dcorer par M.Darcos,                je me suis dit tant qu' faire, comme il venait dans mon patelin,                enfin je suis comme sur Anne je ne vois rien venir. Je repartirai                chez moi,  la fois un peu conforter de voir que c'est pas mieux                 Paris, mais a ne rsout pas tous mes problmes, parce que je                peux vous dire que des listes d'attente, il y en a un paquet. On                nous a mme sorti en Dordogne de 98  2003 zro place d'autiste                adulte, alors a c'est formidable en Dordogne il n'y a pas d'autiste.                Bien moi, j'en vois plein, alors je les prends avec les autres mais                ce n'est pas satisfaisant du tout. Vous savez comment ils sont les                autistes, ce sont de drles de clients, il faut un encadrement trs                spcifique, on en a 27 qui ont eu une place mais en 98 on nous a                coup le robinet, je ne sais pas pourquoi. Toute l'Aquitaine a eu                des places et pas la Dordogne. Je crois que c'est trs bien de faire                ce combat, mais il faudra que a suive aprs et je voudrais dire                 tous les Frres qui sont l, parce que il y a deux ans Monsieur                Bauer avait dit que les Frres n'taient pas aids par les autres                Frres, pour ceux qui avaient des problmes d'handicap, il avait                dit galement que l'tat mettait en face des associations de fortes                administrations pour bloquer nos projets et je pense que c'est toujours                vrai. Je pense qu'il faut ce congrs l, maintenant pour en parler,                il faut intervenir dans les mdias parce que les mdias ils ont                donn la parole  un espce de bouquin absolument dgueulasse, c'est                une honte et sans contradiction, mais aprs il faut poursuivre et                que chaque Frre qui rentre dans son atelier et tous les profanes                qui sont l, qui disent que les handicaps a concerne tout le monde.              </p>             <p class="titre">Patrice DERIMONT : </p>             <p>Ce sera la dernire intervention, le monsieur avec la chemise orange.                Il l'a demande depuis longtemps, j'ai un peu de scrupule  ne pas                lui donner comme dernire intervention  cette matine de travail.              </p>             <p class="titre">Monsieur Thierry ASSELIN-HAMON: </p>             <p>Je vous remercie beaucoup pour avoir organis ce colloque, je suis                directeur d'cole spcialise. Effectivement j'ai beaucoup cout                ce qui a t dit, l'heure est  l'intgration et l'intgration,                la loi de 75 indiquait deux directions en institution ou en milieu                ordinaire. Mais je m'aperois qu'en 2002, bientt 2003 et bien il                y a des personnes qui ne bnficient pas de cette intgration. Alors                par mon exprience au niveau du terrain, je pense qu'il existe des                dispositifs sur lesquels on peut agir, notamment les groupes handiscol,                il faut les utiliser, il faut pouvoir s'en servir et savoir exactement                quel est le nombre d'lves, d'enfants qui ne sont pas scolariss                ou qui n'ont pas de place dans une cole ou une institution, et                puis il y a les commissions dpartementales de l'ducation spciale                qu'il faut aussi solliciter. Mais dans le mme temps au niveau des                Conseils Gnraux, je dis qu'il faut tous ensemble faire ce mouvement                parce que en faisant tous ensemble ce mouvement on aboutira  quelque                chose. </p>             <p class="titre">Patrice DERIMONT : </p>             <p>Je crois que nous pourrions videmment poursuivre longuement ces                interventions, ces tmoignages, j'ai pour ma part galement ce matin                ressenti une grande motion, je l'ai dit tout  l'heure  propos                de Madame Labourier, une grande leon d'amour. L'objectif que nous                nous tions fix ce matin c'est de vous donner la parole, d'apprendre,                nous, Francs-Maons du G.O.D.F. mais aussi des autres obdiences                de la maonnerie franaise, d'apprendre et de partager autour d'un                sujet qui mrite que l'on s'y attache, bien que comme l'a dit Alain                Bauer tout  l'heure nous n'ayons pas t particulirement exemplaires                jusqu' prsent sur ce sujet l. Mais aussi de prendre un engagement,                celui d'agir. On a souvent l'habitude de dire que les francs-maons                sont forts pour la rflexion et la parole, mais ici, en tout cas                les francs-maons qui m'entourent, ceux qui sont dans la salle le                savent bien, la rflexion n'exclut pas l'action et que l'engagement                maonnique doit constituer selon les principes que nous dfendons                un subtil quilibre entre engagement personnel, initiatique, une                qute spirituelle dirons certains, mais aussi un engagement citoyen                et la volont d'agir dans la socit. Alors cette action, je dirais                elle est concrtise non pas comme une fin par ce colloque mais                par le dbut d'un processus. Alain Bauer vous l'a dit tout  l'heure,                notre dernire assemble gnrale a mis au centre de la rflexion                de l'anne  venir, je parle d'anne maonnique, les francs-maons                sont un peu comme des grands enfants, l'anne maonnique va de septembre                 juin, donc au centre de notre anne maonnique la rflexion sur                le handicap en gnral et le polyhandicap en particulier. Donc,                nous allons produire de la rflexion, mme si ceci n'exclut pas                l'action, nous n'allons pas le faire seul, nos Frres et nos Surs                des obdiences de la maonnerie franaise, nos Frres et nos Surs                des obdiences europennes, puisque nous avons entendu tout  l'heure                 travers une question que la problmatique du handicap et du polyhandicap                n'est pas un problme hexagonal bien entendu et que s'il doit trouver                des solutions  la fois juridique, conomique mais aussi humaniste                elle devra le faire dans un contexte largi  l'Europe et donc,                il se trouve que dans ce domaine la maonnerie a t en avance sur                la rflexion des institutions politiques puisque la maonnerie europenne,                elle, existe, elle se runit d'ailleurs dans une rencontre internationale                au mois de juin prochain et que cette rflexion sur le handicap                et le polyhandicap sera galement au centre des dbats de la maonnerie                europenne. Dans le cadre de l'action et au fur et  mesure que                les dbats dans nos Loges avanceront, nous avons prvu de mettre                en place un maillage, nous sommes constitus en Loges comme vous                l'avez peut-tre entendu ou comme vous le savez qui sont les cellules                de base de rflexion de la maonnerie, ces Loges sont regroupes                en rgions, et bien c'est  travers ces rgions et ces Loges que                nous mettrons en place un maillage qui permettra aux francs-maons                et aux francs-maonnes mais galement  toutes les associations                ou milieux associatifs que nous avons eu l'honneur de recevoir ce                matin et bien d'laborer de vritables plans, stratgies collectives                de luttes, de propositions de manire  ce qu'enfin et je terminerai                sur ce sujet l, de manire  ce qu'enfin ce que le Prsident de                la Rpublique a considr comme une priorit puisse devenir une                ralit. Nous le rencontrons la semaine prochaine avec l'ensemble                des grands matres et grandes matresses, nous ne manquerons pas                de lui rappeler son engagement et ses obligations en la matire                et donc, c'est sur cette note je dirai, non pas d'espoir, mais en                tout cas de chantier ouvert devant nous, que je voudrais clore cette                sance de travail. Je vous remercie encore tous d'tre venus, de                nous avoir enrichis et vous dire que les minutes de ce colloque                seront disponibles et vous seront adresses si nous avons vos coordonnes.                En tout cas le G.O.D.F. si vous en manifestez l'envie pourra vous                les communiquer ds que nous aurons dcrypt et enregistr. Merci                 tous. </p>           </td> 					  </tr> 			   </table> 		   </td> 	   </tr> </table> </body> </html> 
